Hogyan lehet a hulladékból teljesebb élet?
Gergőért gyűlnek a kupakok!
Március közepén több helyen is láthattuk a házilag készített plakátot, mely szerint egy diósdi kisfiú őssejtkezelésére műanyag palackokat és kupakokat gyűjt Varga Gyula a Gárdonyi Géza utcában. Az iskolával szemközti házhoz csak az nem talál oda, aki nem akar. A zöld kerítés már messziről különbözik a többitől, végig van aggatva palackokkal és kupakokkal teli zacskókkal.
Csöngetésemre Gyula bácsi, a nagypapa indul kaput nyitni, ám egy eleven kissrác megelőzi. Sajnos nem értem, amit mond, de ez főleg az én hibám, még nem áll rá a fülem Gergő hangképzésére. Metakommunikációban viszont jók vagyunk, így hamar szót értünk. Hétéves vendéglátóm elrobog az általam gyűjtött félzacskónyi kupakkal és a nagypapa irányításával a gyűjtőbe rakja. Aztán behív a házba az édesanyjához, közben még a nagymamával is összefutunk. Jó ez a többgenerációs együttélés. Gergő anyukájának, Varga Virágnak mindenképpen nagy segítség, mert egyedül neveli két gyermekét. Dorinával, aki nemsokára hazatér a szemközti suliból, teljes a család.
Ritka kromoszóma-rendellenesség
Gergő szobájában kezdenénk beszélgetni, de előbb össze kell hasonlítani az idegen néni diktafonját anya mobiljával, majd Virág lassan elkezdhet mesélni az elmúlt hét évről. A terhessége rendben zajlott. Anya, apa és az akkor hároméves, teljesen egészséges tesó boldogan várta a kicsi érkezését. Egy komplikációmentes szülést követően a kisfiú kis súllyal és lágyszájpadhasadékkal látta meg a napvilágot. “Mivel ez mindig együtt jár más fejlődési rendellenességgel, elkezdték vizsgálni - tájékoztat szakszerűen a gyógytornász édesanya. Így derült ki a szívbillentyű-szűkület illetve a vesefejlődési rendellenesség. Az ok egy ritka kromoszóma-rendellenesség. Tipikus tünetei: szájpadhasadék, pici száj, pici áll, távol ülő szemek, és belszervi elváltozások. Nem tudni az okát, és igen nehéz diagnosztizálni."
Ez önmagában is befolyásolta Gergő életét - nehezen evett -, de a bajt tetőzte, hogy hét hónaposan, a Di-Per-Te oltást követően súlyos oxigénhiányos állapotba került. "Epilepsziás nagy rohamot kapott délutáni alvás közben. Belázasodott, ellilult a feje a nyakáig, mire észrevettem. Légzésileg újra kellett éleszteni, nyálat kitörölni, befújást alkalmazni." Az anyukának nem maradt ideje kétségbeesni, a benne rejtőző egészségügyi szakembert segítségül hívva maga végezte az újraélesztést. Ezt követően a csecsemő egyéves korára olyan súlyos állapotba került, hogy nem tudta a fejét tartani, a végtagok szinte hajlíthatatlanná váltak, az izmok letapadtak. Virágnak nem mondtak sok jót az orvosok, de nem adta fel, látott ő már csodát!
Gergő kétévesen újra járt!
"Egy speciális manuális technikát kezdtünk el alkalmazni. Egy kolléganő végezte egy éven keresztül. Az első fél évben hetente háromszor, majd három hónapon keresztül heti kétszer, aztán már csak heti egyszer. Amit ő mondott nekem, azt én otthon kíméletlenül végigcsináltam - avat be az akkori hétköznapok gyötrelmes részleteibe az édesanya. Ez egy fájdalmas kezelés, nagy küzdelem volt. A nővére, Dorina is sokat segített, együtt ült, mászott az öccsével. Egy év kőkemény harc után Gergő újra járt."
Az oxigénhiány okozta szellemi lemaradást gyógypedagógus és szájpadhasadékosokra specializált logopédus segítségével próbálják leküzdeni. Torna, úszás, lovaglás, múzeumjárás és kirándulás is belefér az életükbe - évszaktól függően. "Amikor elkezdett figyelni, megült, kezdtünk fejlesztő játszóházba járni, majd egy gyógypedagógushoz mentünk egyéni kezelésre. Négyévesen bölcsibe ment, mert akkor még nem volt szobatiszta. Majd ötévesen, szobatisztán bekerült egy integrált oviba, Budafokra. Egészséges gyerekek között van, de gyógypedagógusok foglalkoznak vele mentálisan és logopédia szempontjából. Gergő a betegségéhez képest szépen beszél, aki sokat van vele, az érti is őt. Soha nem fogja igazán tisztán képezni a hangokat, mert az anatómiai adottságai ezt nem teszik lehetővé, de további műtétekkel sokat lehet segíteni." - állítja Virág, aki három éve egyedülálló szülőként neveli gyermekeit, és napi hat órát dolgozik. Kell a pénz a különböző kezelésekre. A nagyszülők segítsége nélkül nem is tudja, hogyan boldogulna. "Emlékszem, először csak annyi időre hagytam édesanyámra a fiamat, míg elszaladtam a közértbe, bekapcsolt mobillal a zsebemben - idézi a négy évvel ezelőtti emlékeket. Ma már dolgozom, de a mobil mindig a zsebemben."
"Hihetetlen, hogy ennyien gondolnak ránk!"
Gergő időnként bekapcsolódik a beszélgetésbe, kotnyeleskedik, sőt egyszer még a talpamat is megcsiklandozta. Megtudom, hogy szereti óvodás barátait, akiktől nyáron meg kell válnia, mert szeptembertől iskolaköteles nagyfiú. Budafokra, a nagyon jó hírű Kozmutza Flóra Iskolába fog járni, nyolc, sajátos nevelést igénylő gyermek osztálytársaként.
Most nyáron még egy nagy garatműtét vár rá. Beszédkészséget javító plasztikai műtét, ami az olvasáshoz elengedhetetlen. Volt már két nagy operációja, szájpadzárás kétévesen, majd ötévesen orrmandula és garatmandula kivétel. Kipróbálták az őssejtszaporító tablettát. Nagyon nagy változást nem láttak, de talán azért, mert a beszéd egy komplex dolog, és anatómiai akadálya is van. Őssejtkezelésre készülnek, amit Kínában és Ukrajnában végeznek, de Magyarországon is beindulhat valami. Virág szeretne olyanokkal találkozni, akik már túl vannak ezen. Gyűjtögeti a pénzt, és jövőre talán sor kerül a kezelésre, ha a pénz összejön. Gyakorlatilag egy infúziós kezelésről van szó, ami Kínában kb. 4 millió forintba kerül, Ukrajnában másfélbe. Az édesanya azt reméli, Gergő mentálisan annyira megerősödik a kezelés hatására, hogy önálló életre lesz képes. Javulásra számít még a vesék fejlődésében és az immunrendszer erősödésében.
Felhívásukra özönlenek a kupakok, a műanyag palackok. A nagymama viccesen panaszkodik, hogy már nem bírják összetaposni a flakonokat. Apropó, itt jegyzem meg: Kéretik laposra taposni. "Hihetetlen, hogy ennyien gondolnak ránk - köszöni meg Fehér Gergő édesanyja az önzetlen segítőkészséget. Már reggel fél hétkor teleaggatva a kerítés. Be-becsöngetnek esőben, napsütésben. Az önkéntes segítők a lakótelepen, az óvodákban, az iskolában vagy a munkahelyükön gyűjtenek. Olyanok is, akiket nem ismerünk. Dorina rendszeresen talál a padján egy-egy zacskó kupakot. Az óvodások húsvétra még képeslapot is mellékeltek."
Juhász Mária
Copyright (C) DIÓSD-HÉJBAN